Tekstivastine: Minun näköinen elämä -podcast, jakso 4. Teknologia diabeteksen hoidossa

Kuuntele jakso Youtubesta

Kuuntele jakso Spotifysta

Päivi

Harri

P:                     Tervetuloa kuuntelemaan näkövammaisten terveys- ja hyvinvointi ry:n podcastia. Tämän jakson inspiraationa on toiminut artikkeli joka on julkaistu Airut lehden numerossa kaksi vuodelta 2025 Terveydeksi palstalla. Tän artikkelin nimi on teknologia hyvinvoinnin tukena. Artikkelin on kirjoittanut Elina Takala. Artikkelissa tarkastellaan sitä miten hyvinvointiteknologia voisi toimia nimenomaan näkövammaisten liikunnan ja arjen tukena. Tässä jaksossa keskustelu laajenee diabeteksen näkökulmaan. Miten teknologia on muuttanut diabeteksen hoitoa ja omahoitoa. Millaisia mahdollisuuksia tarjoavat insuliinipumput, glukoosisensorit ja älykynät. Entä miten saavutettavia nämä edellä mainitut ratkaisut ovat. Mukavaa kuunteluhetkeä Harrin ja Päivin seurassa. Tervetuloa mukaan.

 

H:                    Terve Päivi.

 

P:                     Tervehdys Harri. Kiva tulla juttelemaan sun kanssa tästä aiheesta tänään.

 

H:                    Joo niin minustakin. Tää aihe on minulle tuttu sillä tavalla, että itsellänikin on diabetes kakkonen todettu. Mutta sinulla on tämä Diabetes ykkönen ja jos mennään vähän historiaan niin milloin se sinulla todettiin?

 

P:                     Joo mä oon tosiaan parasta ykkösluokkaa eli ykköstyypin diabeetikko. Oon sairastunu hyvin nuorena. Oon ollu alle puolitoista vuotias eli mulla ei oo mitään muistikuvaa niin sanotusti terveestä elämästä. Mä oon aina ollu makee tyyppi ja oon niinku koko ikäni eläny sen diabeteksen kanssa. Tänä päivänä se tuntuu siltä kun ois ollu yli 45 vuotta naimisissa saman ihmisen kanssa. Sä et pääse siitä eroon vaikka välillä haluaisitkin. Tossa se on vieressä ja vaikuttaa joka päivä mun elämään tietyllä tavalla.

 

H:                    Kun siitä on tuokin tovi mennyt niin kerrotko miten sitä silloin niin sanotusti hoidettiin, kun sä olit siinä lapsena, teininä. Kerropa siitä?

 

P:                     Mä en tietenkään muista sieltä 70-luvulta niitä alkuvaiheita. Mutta äiti on kertonut miten silloin oli vielä lasiruiskut joita siis keitettiin kotona ja sitten oli niinku semmoisia hyvin pitkiä neuloja kertakäyttöisiä jotka vaihdettiin niihin lasiruiskuihin. Sit muutettiin tämmöisiin muovisiin kertakäyttöruiskuihin jolloin myöskin se neulan pituus lyheni huomattavasti. Silloin käytettiin usein pitkä ja lyhytvaikutteista insuliinia yhtä aikaa. Ja niitä piti sit sekoitella ja niitä vedettiin tietty määrä ruiskuun ja pistettiin vain kahdesti päivässä. Aamulla ja illalla. Sitten teininä hiljalleen alko muuttuun tää diabeteksen hoito siinä 90-luvulla tuli tämmöinen monipistoshoito joka tarkoitti sitä, että yleensä aina kun jotain suuhunsa laittoi niin silloin piti myös sitä lyhytvaikutteista tätä ateriainsuliinia pistää. Ja se tietysti sitten aiheutti hieman hämmennystä kun mä en oo koskaan ymmärtäny hävetä sitä diabetesta. Niin mä saatoin nostaa paidan helman ylös ja vetää vähän pöksyä alas ja pistää mahaan oikeastaan missä vaan ja milloin vaan. Se ei mua häirinny mitenkään. Se on tosi palon muuttunu se diabeteksen hoito. Aluks oli tosi tarkka ruokavalio. Nykyään oikeastaan sanotaan vaan, että pitäis välttää sitä rasvaa eli sokeria saa syödä. Mä muistan miten silloin kun olin lapsi niin kaikkien sukulaisten kaapeista löytyi hedelmäsokeria jolla sitten leivottiin mulle niitä herkkuja. Mut erityisesti toi pistäminen on muuttunu, et on siirtyny siitä kahdesta piikistä monipistoshoitoon ja nykyäänhän sitten saattaa olla käytössä jollain jo älyinsuliinikynä tai sitten ihan insuliinipumppu.

 

H:                    Kyllä, oon vähän kuullut sellaistakin, että silloin 70-luvulla vielä ja ehkä 80-luvulla oli ajatuksia yleisesti, että diabeetikko ei saanut syödä mitään herkkua vaan sille oli aina järjestetty joku järkyttävä jälkiruoka kun muut vaikka massutti suklaamoussea niin diabeetikko. Sille tarjottiin punaisia viinimarjoja näin kärjistettynä.

 

P:                     (Naurua).

 

H:                    Oliko se niin.

 

P:                     Kyllä, kyllä se oli pitkälti niin ja se mikä oli niin kun tavallaan hullua niin siinä ruokavaliossa oli niinku siis tosi tarkka. Et mä oon itte aikanaan oppinu kellon välipalojen ja aamupalojen mukaan. Et mä tiesin, että ku kello on puolkahdeksan niin on aamupala. Ku se on puolkymmenen on välipala. Kun se on puolkakstoist on lounas ja niin edelleen eli oli tosi tarkkaa. Ja sitten syötiin just just oikeesti lounaan päälle se jälkiruoka. Ja se oli usein siis ananasta, mansikkaa niitä viinirypäleitä. Ei saanu syödä missään nimessä joten ne oli oikeesti punasia viinimarjoja. Elikkä viinirypäleessä ja banaanissa kun on niin paljon hiilihydraatteja niin ne ei ollu mitenkään suositeltavia. Ei välipaloja eikä jälkiruokia.

 

H:                    Kun sä oot siellä Varsinaissuomi alueella niin oot sä kokenu, että jos mennään jo tähän nykyaikaan, niin saat sellaisia apuvälineitä kuin itse haluaisit tähän hoidon toteuttamiseen?

 

P:                     No aika hyvin oon saanu, että tää on tosi huolestuttavaa oikeastaan miten eri tavalla, hyvinvointialueet suhtautuu diabeteksen hoitoon ja hoitotarvikkeisiin. Et mä koen, et meillä täällä Varsinaissuomessa asiat on hyvin. Me saadaan verensokerisensoreita elikkä niitä millä verensokeria voi mitata niin 26 kappaletta vuodessa elikkä kun se vaihdetaan kahden viikon välein niin se 26 kappaletta pitäis riittää sen koko vuoden. Sen lisäks mä voin aikalailla itte valita esimerkiks neulan pituuden neljästä millistä kaheksaan milliin. Toki nykyään suositellaan sitä neljää tai viittä milliä. Mut nää on sellaisii asioita mihin sit valitettavasti kilpailutus vaikuttaa. Et esimerkiks jos mä käyttäisin verensokerimittaria niin mittaria todennäköisesti joutuis vaihtamaan sen mukaan mikä firma milloinkin voittaa kilpailutuksessa sen, että keneltä ne liuskat vaihdetaan. Ja tää on ihan hulluu, että täysin käyttökunnossa olevat verensokerimittarit joudutaan vaihtaan sen takia, että niihin ei sit saa liuskoja. Sit taas toisaalta niin kun sokeana, kun vielä 90-luvun lopulla 2000-luvun alussa jouduin mittaamaan verensokeria sormenpäistä niin sairaanhoitopiiri. Niin ei mitenkään yrittäny rajoittaa tavallaan sitä, että minkä mittarin mä saan käyttöön. Vaan mä sain just sen mittarin joka puhui ja johon saatiin niin sanottu pisaranohjain. Et silloin mul oli mun mielestä tosi hyvä se laite siihen tilanteeseen nähden.

 

H:                    Elikkä tavallaan vois ajatella niin, että alkuhämäristä tähän diabeteksen hoitoon niin se oli tällaista eteenpäin menevää. Sitten oli tilanne, että olikin aika monella asiat aika hyvin ennen näitä kilpailutuksia ja näitä ikuisia säästöjä. Ja sitten taas käsittääkseni nyt suuntaus on todellakin sellainen, että hyvinvointialueet kilpailuttaa. Mutta se ei välttämättä tarkoita sitä, että ne olis niitä parhaimpia mahdollisia esimerkiks näkövammaiselle ihmiselle. Saati sitten jopa näkevälle diabeetikolla. Onks tää mun ajatus oikea?

 

P:                     Kyl mä näkisin et se menee just näin, koska diabeetikko on yksilö ja jokaisen diabetes on omanlaisensa. Me eletään myöskin ihan niin sanotusti minun näköistä elämää. Oman näköistä elämää. Ei kaikki hoitotarvikkeet sovi kaikille. Kaikki insuliinipumput ei sovi kaikille, et pitäis niin kun sen yksilön tarpeiden mukaan lähteä miettimään sitä hoitoa, koska myöskin se hoidon tasapaino. Niin siihen vaikuttaa tosi paljon mielialat ja kaikki sen tyyppiset jutut ja siks on niin kun tosi tärkee, et sä oot esimerkiks niitten sun välineitten kanssa sinut ja ne ei aiheuta sulle stressiä. Ja sitä mä kuulen tosi palon diabetesta sairastavilta ystäviltä ja tuttavilta, et ne laitteet nimenomaan aiheuttaa sitä stressiä joka sit vaikuttaa suoraan verensokereihin.

 

H:                    Toi on juuri niin, että teknologia on mennyt hyvin eteenpäin näissä mittauksissa. Mutta sitten nää vikaantumiset ja uskoisin myöskin kun jotkut ainakin älykynät ja sitten niihin liitettävät sovellukset esimerkiks puhelimessa tai vastaavassa. Niin joskus tuntuu, että se missä asut ja elät ja on nää erilaiset operaattorit joissa tämmöinen netti. Se ei ole samanlaista kun asuttais tällaisessa isossa asutuskeskuksessa missä linkit on vieressä ja nää asiat toimii. Oot sä tällaiseen törmänny?

 

P:                     No kyllähän se on väistämättä totta koska se teknologia tuo mukanaan sen et me tarvitaan se älypuhelin. Sen pitää pystyy keskustelemaan sen meiän verensokerisensorin kanssa tai sen älykynän kanssa tai insuliinipumpun kanssa. Ja jos niissä yhteyksissä on häikkää niin totta kai se vaikuttaa myös siihen, että se yhteys sen puhelimen ja sen laitteen välillä ei toimi ja silloinhan me ollaan tavallaan niinku tyhjän päällä.

 

H:                    Kyllä juuri näin. Nyt jos puhutaan siitä sensorista jota useammat diabeetikot käyttävät ja sehän oli hieno uudistus, että näkövammainenkin sitten pysty mittaamaan sitä verensokeria tällä sensorin kautta ja puhelin kertoi sitten niitä tuloksia ja muuta. Niin miten sä koet sen sensorin käytön ja oinko niissä niitä vikaantumisia?

 

P:                     Mä olin alkuun ihan hirveesti vastaan tätä sensoria. Näin jälkikäteen niin kun naurattaa oikein se, et miten mä vastustin, et minä en halua itseeni mitään nappulaa roikkumaan, et mä näen koko aika mitä mun sokerit on, et se vaan niinku stressaa mua. Ja alkuunhan siin kävi just sillai, et mä mittasin sitä sokerii varmaan viiden minuutin välein ja sit kun mä sitä oikein mittasin ja jos se oli vähän koholla, niin sehän lähti vaan nousemaan, kun mä mittasin sitä koko ajan. Mut nyt mä oon niinku oppinu elään sen kanssa ja täähän on ihan valtavan iso helpotus. Ensinnäkin se, että silloin kun otit sormenpäistä sokkona verikokeita, niin koti muistutti useammin teurastamoa kuin kotia, koska sitä verta oli joka paikassa muuallakin kuin siinä verensokeriliuskassa ja se, että esimerkiks pistekirjoituksen lukeminen oli äärettömän hankalaa kun sormenpäät oli ihan ruvella. Ja ylipäänsä siis näkeminen kun sä käytät käsiä katsomiseen, niin se oli paljon hankalampaa silloin kun sormenpäät oli kipeät, niissä oli rupia. Se ei ollut pelkästään yks tai kaks sormee vaan se oli vähintään kuus sormea ja sen takia tää sensori joka siis niin sanotusti ammutaan tonne olkavarteen. Niin se on paikallaan 15 päivää ja siin on ja sekin on kehittyny eli alkujaan se oli vaan 14 päivää voimassa ja sitten se liima mikä pitää sitä sensoria paikallaan niin se oli alkuun, saattoi aiheuttaa siis allergisii reaktioita. Toki se vieläkin joillekin aiheuttaa. Mut nyt tää pysyy tosi hyvin kiinni. Ei yhtä helposti enää tää sensori jää vaikka ovenpieleen. Se mikä on ehkä se haaste on se, että vaikka puhelin kertoo mitä verensokeri on. Niin se myös kertoo siis sen, että muuttuuko se verensokeri hitaasti, jolloin se tarkoittaa sitä, että verensokeri on tasainen. Se voi myös kertoa sulle, että se verensokeri nousee tai laskee hitaasti tai nousee ja laskee nopeasti. Välillä se tulee pikkuisen perässä elikkä jos käy joku äkillinen käänne niin se ei ehkä ehdi siihen mukaan. Mut sit se mikä on sensorin ehdoton hyöty on se, että sä saat siihen tiettyihin viitearvoihin tai raja-arvoihin itelles hälytykset. Eli kun se menee jonkun verensokeriarvon alle se hälyttää, et jotta sä tajuat syödä ja jos se menee jonkun yli, niin se kertoo sulle, et hei nyt sul on sokerit korkeella, et pitäiskö vähän pistää jotain korjausinsuliinia. Et kyl se on helpottanu niin kun valtavan paljon sitä, että se verensokeri pysyy tasaisempana. Vikaantumisesta kun kysyt niin ainahan tulee niitä maanantai eriä, et joskus tuntuu, että miten tää sensori ei nyt ollenkaan lähe mittaamaan. Ja silloin se valitettavasti täytyy vaan ottaa irti. Palauttaa toimittajalle ja sitten saa uuden tilalle. Et se on kyllä hyvä tässä, et jos siinä sensorissa on niinku joku vika niin sä saat aina uuden tilalle. Eli se ei oo pois siitä sun vuosikäytöstä. Mut ne pitää tosiaan aina palauttaa sitten ja tää on tosiaan Libre mitä mä käytän ja tää on sen 15 päivää voimassa. Et taas mun käsityksen mukaan tällä hetkellä käytetään pitkälti Libre kaks plussaa ja Libre kolmosta. Niitten ero on oikeastaan siinä, et se kolmonen on hyvin, hyviin pieni ja aika ohut ja kakkonen on sitten ehkä semmoinen kahden euron kokoinen ja pikkuisen paksumpi. Mut et se kolmonen on tosi edistyny ja se mittaa koko ajan sitä sokeria.

 

H:                    Aivan itse olen myös nähnyt näitä tota sensoreita ja aina jotenkin ihmetellyt kun nykyteknologia voisi tehdä sellaiseen. Jos meillä esimerkiks saadaan kännykkäkin taipumaan ruudut ja kohta jo puhutaan ettei me tarvita enää kännykkääkään vaan me katsomme tästä kämmenestä tai kämmenselästä sitä niin miks ei tämmöinen sensori vois olla semmoinen ihan myötäinen kuin joku laastari jossa olis se teknologia. Mutta tää Libre kolmonen ilmeisesti nytten on sitten pienempi. Kun nää muut on minusta aika kökön näköisiä.

 

P:                     Onhan ne selkeesti havaittavia mikä on toisaalta niin kun mun mielestä ihan hyväkin juttu, koska silloin tiedetään, et jos sä alat vaikka puhua yhtäkkiä vähän sammaltaen niin joku osaa kysyä sult ehkä, et hei mahtaaks sul olla sokerit alhaalla. Et se on niinku toisaalta ihan hyväkin juttu, et se näkyy. Mut se mitä tosta sanoit et vois olla vähän niin kun laastari niin siin ois ainakin se etu, et se myötäilis ja se ei tarttuis niin helposti niihin ovenpieliin tai hihoihin tai meillä naisilla rintsikoitten olkaimet on vihoviimeisiä irrottamaan sensoreita.

 

H:                    Jaa (naurahdus) aivan. Tuosta pitää antaa palautetta hyvinvointialueelle (naurahdus).

 

P:                     (Naurahdus) kyllä.

 

H:                    Mitä sä luulet Päivi miten tää teknologia esimerkiks nyt tässä diabeteksen hoidossa niin mikä olis semmoinen tulevaisuus miten se etenis. Onks sulla ajatuksia että.

 

P:                     Oi mulla on paljon ajatuksia.

 

H:                    Nyt heti muutamia.

 

P:                     Me ollaan paljon siirrytty jo insuliinipumppuihin ja esimerkiks meiän hyvinvointialueella niin kun ilmeisesti aika monilla muillakin niin lapsille suositellaan ensisijaisesti insuliinipumppua. Ja se on siinä mielessä kiva, et ne insuliinipumput hyödyntää tekoälyä ja ne on jo niin älykkäitä ne pumput, et ne niin kun oppii sen ihmisen johon se pumppu laitetaan niin oppivat niin hänen verensokereitaan lukemaan elikkä sensori ja insuliinipumppu keskustelee keskenään. Ja kun pumppu saa viestin sensorilta, et sokerit nousee niin sielt pumpusta automaattisesti tulee lisäinsuliinia ja sit sä pystyt näihin älypumppuihin myöskin niin kun antamaan tiedon, että nyt mä lähden harrastamaan vaikka liikuntaa juoksulenkille. Niin silloin se ymmärtää se pumppu, et hei nyt toi tyyppi on lähös juokseen, et eipäs laitetakaan niin paljon insuliinia, et se on niinku tosi hieno juttu. Se mikä niinku olis se mun haave tulevaisuudessa olis ensinnäkin se, että must on käsittämätöntä miten vähän insuliinipumppujen suunnittelijat ja maahantuojat on kiinnittäneet huomiota siihen miten ne pumput toimii meille näkövammaisille. On ihan hassua, että umpisokkona tällä hetkellä on niinku mahdotonta itsenäisesti käyttää pumppua. Et se on yks sellainen asia mihin mä toivon muutosta. Ja toinen ois se, että siis sellainen älypumppuhan ois aivan loistava jolle ei tarttis syöttää mitään, et mä lähen lenkille. Vaan se ois niin reaaliaikainen, et se tajus et nyt ton askeleet nopeutuu tai nyt toi oikeesti hikoilee tuolla kuntosalilla tai jotakin. Et se ois must niinku tosi mahtavaa, et vois ehkä vielä enemmän unohtaa sitä diabetesta. Et onhan tää nykyinen hoitomuoto nää pumput. Erityisesti sensorit kaikki tää niin kyllähän on tää niinku helpottanu sen diabeteksen hoitoa. Sun ei tarvi olla niin murheissas enää kaikesta. Ja sit sä pystyt tekemään asioita paljon nopeemmin, et se verensokeri ei pääse nousemaan sinne 25:n tai laskemaan sinne alle kolmen, koska sul on mahollisuus tehä sille asialle nopeasti jotain.

 

H:                    Harva tietää kuka ei oo päässy seuraamaan tilannetta tai ei ole omakohtaista kokemusta, että se diabeteksen sairastaminen. Se joillekin on jo ominaisuus, mutta kuinka paljon se loppujen lopuks sitten rajoittaa sitä päivittäistä olemista. Koska aina pitää muistaa se syöminen. Aina pitää muistaa sitten tarkkailla sitä sokeria, että tuo pumppu joka olis niin älykäs ja joka mun mielestä olis aivan. Ei mitenkään mahdoton toteuttaa, koska kaiken maailman älykellot ja muut tekee erilaisia tutkimuksia, mittauksia tai älysormukset tai vastaavat niin toi olis juuri sitä, että se parantais diabeetikon elämää, koska hoitotasapaino on se tärkein hoito mitä diabeteksessa pitää olla. Onko sulla Päivi tähän loppuun jotain terveisiä ihmisille?

 

P:                     No oikeastaan se, että mä toivoisin, et ne insuliinipumppujen valmistajat kiinnittäis huomioo siihen saavutettavuuteen niissä pumpuissa. Mä toivoisin, että näkövammaiset diabetesta sairastavat ihmiset puhuis avoimesti siitä minkälaista sitä diabetesta on näkövammaisena hoitaa, koska se tuo siihen ihan oman aspektin ja saattaa vaikuttaa myös siihen hoitotasapainoon ja erityisesti hoitoväsymykseen, et sen takii must on tärkee, et näistäkin asioista puhuttais enemmän. Mut ylipäänsä mä toivotan kaikille semmoista turvallisen makeaa elämää.

 

H:                    Kiitoksia Päivi tää oli mullekin avaavaa keskustelua ja asiaa. Toivottavasti myöskin kuuntelijoille. Kuuntelitte tällä kertaa podcastia jonka aiheena on teknologia hyvinvoinnin tukena. Kiitos Päivi ja hyvää kesää.

 

P:                     Kiitos Harri. Kuin myös.

 

Oletko kiinnostunut Minun näköinen elämä toiminnan valtakunnallisesta ja maksuttomasta näkövammaisille suunnatusta puhelinringistä. Lisätietoa saat numerosta 050 405 1957.